l’anticorpo alfa-sinucleina prasinezumab non è riuscito a fermare la progressione del morbo di parkinson in uno studio di fase 2. tuttavia, i risultati più recenti di uno studio di follow-up di quattro anni suggeriscono un potenziale effetto modificante della malattia. nonostante la mancanza di opzioni per rallentare la progressione del parkinson, roche continua la ricerca con prasinezumab. lo studio pasadena ha mostrato lievi vantaggi nei pazienti con un decorso più rapido della malattia, che vengono ulteriormente esaminati nello studio di follow-up in aperto. un’analisi del punteggio di propensione ora confronta questi risultati con uno studio esterno sui pazienti (ppmi) per ottenere ulteriori indicazioni sull’efficacia.

Oggi devo comunicarti che purtroppo il corso di formazione per infermieri specializzati in Parkinson non potrà svolgersi quest’anno.

Recenti modifiche normative e legislative non consentono più di svolgerlo come in passato. Ora è obbligatoria una partecipazione ai costi da parte dei partecipanti, il che comporta un maggior lavoro amministrativo e non è fattibile nelle prossime settimane prima dell’evento

Ci dispiace molto e capiamo quanto sia importante per te questo aggiornamento interdisciplinare annuale.

Ma non preoccuparti, siamo ancora interessati a promuovere e sostenere la comunità degli infermieri specializzati in Parkinson.

Esamineremo alternative di formazione e ti terremo informato.

Ci impegniamo a darti la possibilità di ampliare le tue conoscenze nel campo dell’assistenza al Parkinson anche in futuro.

Ti ringraziamo per la tua comprensione e il tuo sostegno in questa situazione. Speriamo di rivederci presto in un’altra forma di formazione AMI PD per infermieri.

Un abbraccio,

KC

Katrin-Caroline Voigt

AbbVie Medical Institute AMI

nel parkinson, oltre ai noti sintomi principali come il tremore, il rallentamento e la rigidità, sono possibili anche altri disturbi del movimento. due di questi movimenti sono la distonia e la dischinesia – termini che spesso creano confusione. ma che cosa significano e in cosa differiscono?

entrambe le forme di movimento si manifestano come movimenti involontari ed eccessivi che possono colpire i pazienti con parkinson, ma non necessariamente. la differenza: la distonia si manifesta con crampi muscolari dolorosi, mentre la dischinesia si manifesta con movimenti incontrollati, spesso a scatti. tuttavia, spesso è difficile distinguere questi disturbi dal tremore del parkinson.

un nuovo video nella nostra serie “chiedi al medico” approfondisce come riconoscere la distonia e la dischinesia, quando si manifestano e quali sono le opzioni di trattamento disponibili.

con la speranza che i trattamenti che modificano la malattia possano affrontare le cause molecolari del parkinson prima dell’inizio dei sintomi, proponiamo una classificazione basata sulla biologia. questo sistema a tre parti (synneurge) include: la presenza o l’assenza di α-sinucleina patologica (s), prove di neurodegenerazione (n) tramite neuroimaging, e varianti genetiche (g) che causano o predispongono fortemente al parkinson. queste componenti biologiche sono collegate alle caratteristiche cliniche (c). questa classificazione è destinata inizialmente solo alla ricerca e richiede una futura validazione.

La ParkinsonSchule è un progetto unico in Germania che aiuta i malati e i loro familiari a capire e gestire meglio la vita con il Parkinson. In 33 presentazioni gratuite su Zoom, 30 esperti di varie discipline condividono preziose conoscenze e consigli pratici. I partecipanti ricevono anche l’eBook “La bussola del Parkinson” come supporto. La ParkinsonSchule offre un’opportunità unica per gestire la malattia in modo autonomo e migliorare la qualità della vita.

un team di ricercatori europei ha sviluppato un test del sangue che può diagnosticare il morbo di parkinson in fase iniziale con una precisione del 100%. il test si basa sull’analisi di 8 proteine che hanno proprietà protettive o dannose rispetto alla malattia. i primi studi hanno mostrato che il test può risultare positivo già nella fase prodromica, fino a 7 anni prima dei primi sintomi. gli esperti valutano i risultati come promettenti per una futura diagnosi precoce del parkinson.

Making Informed Decisions to Aid Timely Management of Parkinson’s Disease (MANAGE-PD) è uno strumento di screening che aiuta gli operatori sanitari a prendere decisioni tempestive nella gestione del Parkinson. Manage PD aiuta a decidere se considerare una terapia non orale di seconda linea.1,2

In due sezioni, si risponde a domande sulle condizioni del paziente con la terapia attuale. Basandosi sulle risposte in queste sezioni, un algoritmo di valutazione suggerisce la classificazione del paziente in una delle seguenti tre categorie:

Categoria 1: Il paziente sembra essere ben trattato con lo schema terapeutico attuale.
Categoria 2: Il paziente potrebbe non essere trattato in modo ottimale con lo schema terapeutico attuale. Tuttavia, si possono ottenere miglioramenti con un’ulteriore ottimizzazione del trattamento.
Categoria 3: Il paziente potrebbe non essere ben trattato con lo schema terapeutico attuale e potrebbe beneficiare di una terapia non orale di seconda linea.

bere da un bicchiere o infilare una chiave in una serratura – le attività quotidiane diventano una sfida per i pazienti con tremore essenziale (te) a causa del tremore involontario di parti del corpo. da gennaio 2021, ai pazienti con tremore essenziale può essere offerto un trattamento che può migliorare significativamente la loro qualità di vita: gli ultrasuoni focalizzati ad alta intensità guidati dalla risonanza magnetica (mrgfus) permettono di trattare il cervello senza aprire il cranio. la procedura è già stata utilizzata con successo negli stati uniti per diversi anni per vari tipi di tremori, incluso il tremore associato al parkinson.

ecco il video sulla terapia a ultrasuoni focalizzati ad alta intensità.

oltre ai farmaci e a un “pacemaker cerebrale”, gli ultrasuoni focalizzati possono ridurre significativamente il tremore nel parkinson, chiamato anche tremito. in germania, attualmente solo due cliniche offrono questa procedura.

In conclusione, questo studio qualitativo mette in luce prospettive e priorità importanti degli infermieri specializzati in Parkinson. I risultati sottolineano l’importanza dell’educazione, della collaborazione tra diverse figure professionali, dell’orientamento ai bisogni e del ruolo degli infermieri come mediatori e coordinatori nell’assistenza per il Parkinson. Questo evidenzia quanto sia cruciale un approccio completo e centrato sul paziente nell’assistenza.

Nonostante i limiti, come la dimensione ridotta del campione, i risultati rendono chiaro che i fornitori di servizi sanitari e i decisori politici dovrebbero ripensare e adattare i loro approcci all’assistenza per il Parkinson. Si sottolinea inoltre che lo sviluppo dei ruoli professionali è una parte importante dell’evoluzione sanitaria. (International Journal of Nursing Studies Advances)